調査は今年８～１０月、日本小児科学会が専門医研修施設に指定する計５２２施設を対象に実施。医師が脳死状態と診断後、医療やケアを提供中の長期脳死児（診断時満１５歳未満）の有無などを尋ね、２７２施設（５２・１％）から回答を得た。
その結果、診断から１カ月以上経過しても心停止に至らない患者は３９病院の６０人で、うち１４人は在宅療養中だった。年齢は２カ月～１５歳７カ月で、診断後の期間の最長は１０年５カ月だった。
このうち、２５病院の３１人は、法的脳死判定基準か、旧厚生省研究班が００年にまとめた小児脳死判定基準の無呼吸テストを除く全項目を満たしていた。他の患者は全項目の判定はしていないが、主治医が脳死とみられると判断した患者だった。
臓器提供を前提に、小児脳死判定基準が妥当だと思うかとの問いには、回答した医師２７０人のうち４２％が「分からない」とした。理由は「長期脳死児を『死者』として受け入れることは、家族だけでなく医療者側も難しい」など。「妥当でない」は１７％、「妥当」は１２％だった。
法的基準を作った際の調査では、子どもの場合、脳死から１０日程度で心停止に至るとされた。だが、小児の基準を検討した旧厚生省研究班の調査は、８７年４月からの１２年間に長期脳死児が２５例いたことを報告。日本小児科学会の０４年の調査でも１８例が報告された。原因の究明などは進んでいない。
法改正に関しては（１）脳死を一律に人の死とし、提供年齢制限を撤廃、家族同意のみで提供可能にする（２）提供可能年齢を１２歳以上に引き下げる――の２案が出されている。
同学会の調査を担当した小児神経科医の杉本健郎・びわこ学園医療福祉センター統括施設長は「これまでの調査よりかなり多い結果だ。臓器提供を否定はしないが、脳死診断後も長く心停止に至らない子供が多数いることを厳粛に受け止め、単なる『死』と片付けずにオープンな議論をすべきだ」と話している。【臓器移植取材班】
２面に「検証 脳死移植」と題された連載がつづきます。
検証・脳死移植：法施行１０年 判定受けた長期療養児 診断７年、成長続け 「この子は死んでいない」
脳死状態と診断されてから７年。関東地方に住む女性の長男（８）は、脳死後も心停止に至らない「長期脳死」と呼ばれる状態だ。３年前からは人工呼吸器をつけたまま自宅で暮らしている。女性は「元に戻るとは思わない。でも、この子は死んでなんかいない」と話す。
長男は００年、１歳の時に原因不明のけいれんを起こして入院。その日のうちに自発呼吸が止まった。脳波は平坦で、ＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）検査などの結果、医師から「手の施しようがない。脳はすべて破壊されている」と告げられた。
小児脳死判定基準の５項目のうち、人工呼吸器を外して自発呼吸がないことを確かめる「無呼吸テスト」以外はすべて満たしている。脳内の血流は全く確認されない。
それでも、女性は鼻から管で栄養を入れる時、「ごはんだよ」と話しかける。身長は診断時より約４０センチ伸び、体重は約８キロ増えた。乳歯は順次、永久歯に生え変わっている。
表情は変わらないが、手足が時々ピクンと動く。主治医からは「脊髄（せきずい）反射だろう」と言われているが、女性は「肩も動く。何かを感じているように思う」という。
いつまで生きられるか、介護を続けられるか、将来に不安はある。しかし、同じ家で暮らせるだけでうれしい。女性は「発症も突然だったのだから、明日何があっても不思議ではない。毎日を一緒に、一生懸命生きるだけ」と語る。
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国内で小さい子供が移植を受けられるようにと、与党有志が昨年３月、脳死を「人の死」とし、１５歳以上に限っている臓器提供の年齢制限をなくす臓器移植法改正案を国会に提出した。しかし、子供の脳は障碍に対する抵抗力が強いことなどから、脳死判定が難しいとされる。
小児脳死判定基準（対象６歳未満）は、旧厚生省研究班が２０００年にまとめた。１２週未満は判定対象から外し、研究班の報告書は「世界的にも厳しい基準」とする。
しかし、長期脳死児は少なくない。研究班の報告書も「（長期脳死が多い原因は）今後の研究を待つ必要がある」と指摘したが、全国的な実態調査や研究は、ほとんど行われてこなかったのが実情だ。
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長期脳死の子供が置き去りにされたまま進む法改正の動き。長男の主治医は「医学的には小児脳死判定基準は妥当」と話す一方、「医療としては、長期脳死児の家族が希望すれば治療を続けるなどの配慮が必要だ」と指摘する。
女性は「脳死は人の死とは思えないが、子どもが生きるか死ぬかの瀬戸際にいるという意味では同じだから、移植を待つ子の親の気持ちも分かる。脳死は人の死かどうかという議論をしても収拾がつかないかもしれないとも思う」と話す。そのうえで、こう訴えた。
「でも、悩むことから逃げてはいけない。大事な命の問題だから」
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１６日で臓器移植法施行から１０年。この間、６１例の脳死臓器移植が行われたが、移植を待つ患者に比べて提供者が少ないとして、法改正の動きが進む。本人の同意がなくても家族の同意だけで提供を認めるか、１５歳未満の子どもからの提供を認めるのか――の２点が改正の焦点だが、そのまま法改正を進めてよいのか、現状と課題を追う。
さて、皆さんはどのようにお考えになるでしょうか？
